* Dar a conocer la enfermedad para promover la investigacion de la misma.
* Asesorar a los afectados sobre avances médicos, jurídicos, económicos,…
* Apoyo psicológico a enfermos y familiares.
* Proporciar terapias para la mejora de la calidad de vida.
* Promover la difusión de la enfermedad a través de jornadas informativas (ver vídeos a través de este enlace)
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