Asociación

Objetivos de la asociación


* Dar a conocer la enfermedad para promover la investigacion de la misma.
* Asesorar a los afectados sobre avances médicos, jurídicos, económicos,…
* Apoyo psicológico a enfermos y familiares.
* Proporciar terapias para la mejora de la calidad de vida.
* Promover la difusión de la enfermedad a través de jornadas informativas (ver vídeos a través de este enlace)

Organigrama/Junta Directiva


Presidenta
Ana Vanesa Sánchez Vázquez
Vicepresidenta
Margarita Martín Montes
Secretaria
Adoración Álamo Sánchez
Tesorero
Julio Sánchez García-arista
Vocal
Marcelina González Domínguez
Vocal
Noelia Martín Herrero
Vocal
Virginia Andrés Oliva
Vocal
Lucía García Bravo
Vocal
Josefa Guitierrez Casas

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